اليكم فيما يلي تجربة باميلا Pamela مع اصابتها بفقر الدم المنجلي، وما هي الاعراض التي اصابتها، وكيف تجاوزت هذه المحنة وتكيفت معها!

تقول باميلا جيبي: "علمت اني مصابة بفقر الدم المنجلي منذ زمن بعيد. وعقدت العزم حينها بانه لن يمنعني من التمتع بحياتي او تحقيق اهدافي. لقد فاتني الكثير في المدرسة في احدى السنوات لانني كنت مريضة، ولكني اعدت السنة وحصلت على مستويات عالية في الرياضيات والبيولوجيا والكيمياء".

نوبة الخلايا المنجلية

" ان التاثير الرئيسي لفقر الدم المنجلي هو الاصابة بنوبة الخلايا المنجلية (او نوبة التمنجل). حيث تتجمع كريات الدم الحمراء، منجلية الشكل بدلا من المدور، وتحصر الجريان الدموي. قد تفيد الراحة وشرب المياه والحفاظ على الدفء في منع حدوث النوبة، وبالتالي اكون متاكدة من عنايتي بنفسي.

تحدث النوبات بطرق مختلفة. احيانا اشعر بالالم في ذراعي، عميقا في الانسجة. واحيانا يكون الالم في الساق او الخصر. يعد هذا اسوا، ولكن يمكنني التعامل معه عادة. يشبه هذا الشعور قليلا شعور الصدمات الكهربائية. اتناول مسكنات الالم واشرب كثيرا من الماء لمحاولة منع حدوثها. في بعض المرات تكون الحركة مؤلمة جدا، وعلي ان ارتاح في السرير.

وقد اصبت بنوبات خلال طفولتي وادخلت على اثرها الى المستشفى عدة مرات. احببت الرقص واشتركت بمدرسة الباليه الملكية عندما كنت في التاسعة، ولكن لم استطع الاستمرار لان صحتي كانت سيئة. كان ذلك محبطا".

التغلب على الم النوبة

"اصبت باخطر نوبة لي عندما كنت في السادسة عشرة. واخذت الى المستشفى في سيارة الاسعاف عشية عيد الميلاد بسبب الم حاد في عظم الظنبوب . لقد كان مروعا ولم استطع حمل اي وزن على ساقي. لقد عانيت من الالم لعدة اسابيع ومزحت مع اصدقائي باني اشيخ، ولكن فجاة اصبح الامر اسوا.

في المستشفى اعطوني المورفين، وسمح لي بالعودة الى المنزل بعد 5 ايام. نتج الالم عن تجمع الخلايا المنجلية في نقي العظم. وخلال الاشهر القليلة التالية، كان الالم سيئا. ولم استطع المشي بدون الاتكاء على شخص ما، ولم اكن قادرة على الذهاب للمدرسة مجددا الى شهر نيسان.

تعلمت استعمال العكاز، على الرغم من كرهي لها لانها تجعلني ابدو مسنة وذهبت الى المدرسة. كان وجودي هناك مصدرا للعون. ذلك كان العام الدراسي الذي توجب علي اعادته، ولكن مدرستي كانت داعمة جدا."

تعرف على فقر الدم المنجلي

ما الذي فاتني؟

"اتى اصدقائي من المدرسة لزيارتي، ولكن لم استطع الذهاب الى حفلات كثيرة. وفي النهاية، طلبت من اصدقائي عدم دعوتي لكي لا اعرف ماذا فاتني. في المعظم كل ما كنت افعله هو الراحة. احيانا لا استطيع حتى الاستماع الى الموسيقى لان الصوت الجهير يؤلم ساقي.

قد يشعرني الالم بالاحباط، فاصبح فظة. مرة في المستشفى، طلبت من اختي الصغيرة النزول عن السرير، ولم اقلها بطريقة جيدة. لم اكن انا. ذهبت الى اختصاصية علم نفس لمساعدتي في التعامل مع الالم. فساعدتني في اكتساب الثقة وادراك حاجتي الى وضع صحتي اولا. والان اذا شعرت بالمرض ساخذ يوم عطلة، ذلك قبل متابعة العمل، والذي يؤدي لجعل حالتي اسوا."

نقل الدم

"بدات بنقل الدم في شهر نيسان من عام 2007. لايقاف انتاج الجسم للخلايا المنجلية.

"قبل اول عملية نقل للدم، كنت متوترة. حيث استطعت رؤية القاعة وعلمت اني ساتلقى ابرة في العضلة الاربية، ولكنهم استخدموا مخدرا موضعيا، فلم اعد اشعر بشيء بعد ذلك. استمر الاجراء لساعة تقريبا.

"وبعد ثلاثة او اربعة ايام من نقل الدم، ذهبت في رحلة ولعبت كرة القدم لاول مرة منذ عامين. كانت رائعة فعلا! لم اذهب الى الحديقة منذ عامين لانني كنت مريضة، وكان مدهشا عدم كوني متعبة او متالمة. شعرت بانني طبيعية. شعرت بانني انا.

,ويتم نقل للدم لي كل اربعة اسابيع عبر قنية (وهي انبوب صغير يدخل في ذراعي)، وسيستمر ذلك لمدة عامين. لسوء الحظ، لدي الان كميات كبيرة من الحديد في دمي بسبب نقل الدم، لذا علي ايضا اخذ علاج لانقاصه.

الى الان ما زلت اعاني من يوم او حتى اسبوع غريب، عندما اشعر بالمرض وعلي تهوين الامر على نفسي. بدات اصاب بالنوبات خلال فترة دراستي وتوجب علي الذهاب الى المدرسة على عكاز، ولكن المدرسة اعطتني وقتا اضافيا وسمحت لي بالراحة في غرفة الممرضة. ولحسن الحظ لم تصب اي من اخواتي الثلاث بفقر الدم المنجلي. 

طموحي هو ان اصبح طبيبة في المستقبل وافتح عيادة صحية في الخارج، او اختصاصية علم امراض وباحثة في الامراض. لم اقرر بعد."