أرسلت حملة "علاج مرضى ضمور العضلات"، رسالة استغاثة وعتاب، للدكتور علي عبد العال رئيس مجلس النواب.

وحصلت "مصر العربية" على نص الرسالة التي طالبت فيها الحملة مجلس النواب، باتخاذ كافة التدابير والاحتياطات، لدحر وعلاج مرض ضمور العضلات، وكذا التصريح بإعادة العمل في حقن الخلايا الجذعية، على نفقة الدولة، وحصر أعداد المرضى وإدراجهم ضمن ذوي الإعاقة، متسائلة في الوقت ذاته عن صمت المسؤولين تجاه هذا الوباء اللعين، بحسب الرسالة.


وقالت الحملة في رسالتها: "إلى السيد رئيس مجلس النواب مقدمه لسيادتكم، من حملة مرضي ضمور العضلات في مصر، هل تعلم أن أعداد مرضى ضمور العضلات كبير جداً في كل مكان في مصر وفوق المليون مريض".


وتابعت: “ نخاطبك سيادة الرئيس ﻷن ضمور العضلات واحد من الأمراض الصعبة، وله أنواع عديدة اكُتشف منها حتى اﻵن خمسة وستون نوع، ويظهر في أعمار مختلفة وكلما ظهر المرض في سن مبكرة كلما زاد خطر تدهوره".

 

وأوضحت الحملة في رسالتها أن : " الضمور يصل إلى الأجهزة الداخلية مثل الجهاز التنفسي والقلب حتى يموت الانسان ، وأعداه كبيرة في مصر بسبب العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشر، ولكن الأصعب في الأمر انه إن أصيب احد الأبناء في الأسرة او العائلة فهذا ينذر بتكرار الاصابه في اطفال هذه العائلة والدليل علي ذلك انه يوجد من المصابين بهذا المرض يمكن ان يكون جميع الابناء ويمكن ان ينتشر بين إفراد العائلة وقد يصل عدد المصابين في العائله الواحد الي عشرون مصاباً".


وتسائلت الحملة: “هل ستظلون صامتين الي تقع الكارثة ويكون نصف سكان مصر مصابون بهذا المرض اللعين؟ هل ستنتظرون المرضى حتى يصبحوا طريحى الفراش ولا يستطيعون تحريك اى جزء من اجسامهم، ولا يستطيعون ان يأكلوا أنفسهم، ويعانون من مشاكل فى البلع والشرب، ولا يستطيعون التنفس سوى من خلال الاجهزه؟ هل تعلم أيها الرئيس أن الكثيرون توفوا من هذا المرض اللعين؟".


وتابعت: " من حقنا ان نعالج نحن مرضى ولن نيأس في المطالبة بحقوقنا"، مضيفة أنهم يطلبون من المجلس الذي يمثل الشعب تحقيق عدة مطالب ومنها:

أن يتم تشريع قانون يلزم الدولة بإنشاء مركز طبي خاص بالضمور علي غرار مستشفي السرطان ٥٧٣٥٧ يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية. لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب. وكذلك تحتوي على حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب، عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية.

كما طالبت الحملة بأن يحتوي المركز على غرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس، ووحدة أبحاث متخصصة لحاجة العلاجات الحديثة.


وطالبت أيضًا بالتصريح بإعادة العمل في حقن الخلايا الجذعية وتوفير ذلك على نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضي في المستشفيات الخاصة، وحصر أعداد المرضي داخل مصر، وإدراجهم ضمن ذوي الاعاقة، ورفع نسبة 5% إذ أن نسبة المعاقين في مصر تتجاوز 15 مليون متحدي إعاقة، ولابد أن تكون هناك نسبة وتناسب، وتعديل قوانين المتقدمين للحصول علي سيارات ذوي اﻹعاقة ووضع بند بأن يكون شخص يقود السيارة، ورفع المعاشات مع ما يناسب المرض والظروف الصحية وحالة الغلاء متساويا مع قيمة الاجور.

 

اقرأ أيضا: